Rozhovor s Olgou Kvapilovou

 

 

Jak se to všechno u Vás přihodilo?

Tom pracoval aktivně v politice, nebýval nemocný, jenom čas od času řekl: „Mě dnes bolí hlava, zalezu si.“ Vzal si anopyrin a druhý den byl fit. To se stávalo tak asi jednou za měsíc. V lednu 2009 jsme měli jít na ples, ale od rána mu nebylo dobře. Hodně ho bolela hlava, byl celý nějaký ztuhlý. Protože tam měl povinnosti jako poslanec, šla jsem ho sama omluvit a Tom zůstal doma. Když jsem se vrátila, vzpomínám si, že jsme spolu ještě mluvili. Chválila jsem naši Anežku, která ples moderovala s přítelem (dnes už manželem) Jirkou. Ještě jsme si říkali, že máme z dětí radost, že se angažují a pomáhají, když je potřeba. A šli jsme spát. Ráno se Tom probudil s tím, že se dobře vyspal, vyzvracel se a už je mu líp. Ale když jsem mu do postele nesla čaj, vypadalo to, že zase spí. Pak se mi ale něco nezdálo, tiše jsem ho oslovila a on něco zablábolil. Tak jsem se zeptala, jak mu je, a už jsem viděla, že nevnímá, a volala jsem rychlou pomoc. V nemocnici mi řekli, že jde o masivní krvácení do obou mozkových komor, zřejmě už z předešlého dne, a že je stav velmi vážný. Zároveň na CT zjistili, že má vrozenou malformaci mozku, o které jsme nevěděli.^[*]

Zavolala jsem všechny naše děti. Na mou prosbu přijel i Tomův bratr Jirka (řeckokatolický kněz) a dal mu „poslední pomazání“. Vyžádala jsem si na lékaři (bylo to ještě na „urgentu“), že jsem u toho byla i s dětmi. Vím, že to byla moc silná a i v té bolesti krásná chvíle, že jsem to potom zvládala s větším pokojem a důvěrou. Pamatuji si, že jsem prosila děti za tatínka (protože ten byl pořád v bezvědomí), aby mu odpustili, jestli jim něčím ublížil, a mluvila jsem k Tomovi, aby on odpustil nám a že ho milujeme. V takové chvíli je i každé slovo z toho obřadu pomazání nemocných vzácné, plné lásky a naděje. Lékaři Toma uvedli do umělého spánku, a když se ho snažili po týdnech probrat, tak zůstával ve vigilním kómatu (hluboká porucha vědomí).

Jak asi dlouho trvalo to akutní zápolení mezi životem a smrtí v nemocnici?

Na JIPce (jednotce intenzivní péče) byl celkem tři měsíce. V umělém spánku měsíc, pak byl asi dva měsíce v kómatu. Stalo se to v době, kdy jsem ukončila zaměstnání v keramické dílně s postiženými dětmi a měla nastoupit do práce s dospělými s psychickými poruchami. Takže jsem nenastoupila a byla jsem vlastně volná. Byla jsem v té době zdravotnictvím nepolíbená a všeho jsem se bála – hadiček, pachů a přístrojů, ale nebylo zbytí. Chodila jsem do nemocnice každý den. Nejdříve mne na JIPce přijímali s rozpaky; proč tam chodím, když manžel stejně nevnímá? Ale já jsem věřila, že vnímá jeho duše. Myslím, že nám měli i za zlé, že tam bereme děti (Johance bylo 11 let). Ale časem jsem cítila, že tomu začínají rozumět, a vycházeli nám vstříc. Dali Toma po nějaké době na samostatný pokoj a mohli jsme za ním chodit každý den. Podařilo se mi spojit s výbornou a obětavou zdravotní sestrou Marií ze Znojma, která se v Rakousku přiučila bazální stimulaci. Ta mě hodně naučila a povzbuzovala, že má velký smysl doufat a vytrvat a Toma pořád stimulovat. Bylo mi nejdřív trapné a těžké před sestřičkami na JIPce, kde není soukromí, se modlit a zpívat a Tomovi o nás povídat – je to přece tak intimní. Ale byla jsem přesvědčená, že kvůli Tomovi i nám musím tyhle zábrany překonat a že i to nakonec může Bůh použít k dobrému.

Byla tam taky bezvadná paní uklízečka, která se mi potom svěřila, že mu při uklízení zpívá a vykládá. Byla jsem jí za to moc vděčná, protože čím víc vjemů, tím líp.

Taky tam pravidelně chodily i děti, Tomovi bratři a švagrové… A chodí dodnes s Tomem pravidelně na procházky. Je velikým darem mít velkou rodinu. Ale i přátelé a mnozí lidé se modlili a povzbuzovali nás. Dodnes jsem za to všechno vděčná.

Co bys o té bazální stimulaci ještě mohla říct?

Člověk, který je v kómatu nebo se z něho probírá, se má začít stimulovat doteky, vůněmi, hlasy, věcmi, které znal z dřívějška. Proto jsem mu zpívala oblíbené písničky – lidové i „zbožné“, žalmy – a vykládala. Důležité jsou i doteky, pohlazení po rameni a oslovení jménem, třebaže nemocný nereaguje. Já jsem Tomáše masírovala a mluvila na něj. Pouštěla jsem mu i nahrané pozdravy rodiny, známých, písničky… Po nějaké době jsem mu po příchodu do pokoje, pozdravu a pohlazení říkala i manželský slib. Bylo to pro mne silné – opakovat, že mu slibuji lásku, úctu a věrnost, že ho nikdy neopustím a ponesu s ním všechno dobré i zlé až do smrti. Bylo to krásné a zároveň těžké. Kolikrát se mi stáhlo hrdlo a nemohla jsem dál. To jsem ještě žila v naději, že se vše může zlepšovat, a netušila, jak to bude kolikrát náročné – až k neunesení. Jaké bylo moje překvapení, když potom doma, když pomalu začínal mluvit, mi po mém slibu jednou zopakoval celý sám: „Já, Tomáš, odevzdávám se tobě, Olinko…“

Byly to jistě silné chvíle. Vzpomínáš si přesto na nějaký zvlášť velký zážitek?

Ano. Máme syna Jakuba Daniela, který je v klášteře u trapistů. Ti opouštějí klášter pouze výjimečně, třeba když jdou někomu na primici nebo na pohřeb. Nejezdí na svatby v rodině nebo jiné události. Zažili jsme ale krásu a vnímavost synovy nové řeholní rodiny, která mu v této situaci dovolila, že mohl přijet z kláštera hned po pár dnech, co se to tátovi stalo, a pak ještě po nějaké době (asi po dvou měsících). Syn Jakub Daniel mi volal, že by otec převor Samuel rád u tatínka sloužil mši svatou. Nejdřív nás to vyděsilo. Na jednotce intenzivní péče? (Doufám, že zpětně za to nebude nikdo postižený, když to tady tak prozrazuji.) Asi to ve Francii (odkud k nám trapisté přišli) je možné. Ale u nás?? Neuměli jsme si to ani představit, ale když jsem se odvážila zeptat, bylo to nakonec povoleno díky vstřícnosti lékaře a sester, které tam o víkendu sloužily. Cítila jsem po těch týdnech chození, že už v nás mají důvěru… Bylo nás tam jen pár z naší rodiny, abychom se vešli do malé místnosti. Otec převor si na stolečku připravil všechno na mši. Přiznávám, že když vytáhl svíčky, tak jsem zatrnula, kdy se ozve alarm nebo bude něco pípat a zvonit, kdy někdo přijde… Ale půl hodiny proběhlo úplně v klidu a mohli jsme prožít krásnou mši svatou. Tom dostal kapku krve Kristovy do úst.

Současně s touto příhodou se ale děly i jiné věci. Moje maminka byla velmi čilá stará paní, sice trochu nemocná na srdíčko, ale jinak ještě velmi aktivní. Den před výjezdem vnuka-trapisty se jí trochu přitížilo a sama chtěla jít do nemocnice. Zjistili, že asi měla slabý infarkt. Vypadalo to, že je vše v pořádku, že ji propustí, ale pro jistotu až příští den. Když jsme si se synem naposledy volali před jejich cestou, tak jsem ho prosila, ať se i za babičku pomodlí, a domluvili jsme se, že ji taky navštíví, když je ve stejné nemocnici jako tatínek Tomáš. Bratři mají každý den v noci tzv. matutinum, tj. společnou modlitbu ve tři hodiny ráno. Vyjížděli hned po této modlitbě a cestou se také modlili za tatínka, babičku a celou rodinu. Po mši svaté u Toma šel nejstarší syn Lukáš napřed připravit babičku na vzácnou návštěvu vnuka a otce převora a za chvíli nám volal neuvěřitelnou zprávu, že babička zemřela ve spánku v noci po třetí hodině ranní. To pro nás bylo neuvěřitelné. Nakonec jsme se s otcem převorem nad maminkou mohli pomodlit modlitby za zemřelé, které měl s sebou a které jsou velmi utěšující, a pomohlo nám to překonat prvotní bolest a šok. Když na to teď vzpomínám, bylo to vlastně moc silné, krásné a slavnostní a maminka si to nemohla líp vymyslet. Bydleli jsme s ní v jednom domě, každý v jiném patře, a vím, že měla Toma moc ráda. Když se mu to stalo, tak opakovala: „Proč on, když je tak užitečný, dělá tolik dobrého, a proč ne já? Já už jsem připravená, já se tam těším.“ Domnívám se, že nabídla Pánu Bohu svůj život za Tomův.

Myslím si, že Tom život opravdu získal, protože přežil proti předpovědím všech lékařů a kapacit. Vzpomínám si, že mi jeden známý lékař říkal, že měl možnost nahlédnout do Tomášových materiálů a že to opravdu bylo neslučitelné se životem. I má sestra lékařka říkala, že se mám připravit na to, že může zůstat trvale ve vigilním kómatu, že poškození mozku je opravdu velké.

Prožila jsem v nemocnici plno těžkých chvil a beznaděj se střídala s nadějí. Ale taky chvíle radostné. A podivuhodné příběhy – i s jinými pacienty. Ale v každém případě je to místo plné bolesti a obdivuji všechny, kdo tam s velkou obětavostí pracují.

V jakém stavu nakonec Tomáš odcházel z nemocnice domů?

Celkově i s rehabilitací byl Tom v nemocnici víc než půl roku a odcházel ve stavu, že byl na vozíčku, měl vyvedený šant na mozkomíšní mok a byl zacévkovaný. Už byl bez sondy do žaludku a tracheostomie. Začal pomalu mluvit nebo spíše šeptat. Říkal modlitby, později zpíval i písničky, co si pamatoval z dřívějška. Mnohé z toho, co bylo v mozku uloženo už dřív, tam zůstalo. Ale nebyl schopný říct skoro nic sám, že něco potřebuje, že má například žízeň… Neuměl pojmenovat obyčejné věci, natož pocity. Reagoval na nás, ale neuměl třeba říct jména bratří a dětí. Moje jméno si pamatoval.

Vzpomínám si, co bylo pro mě nejtěžší, když Tom přijel domů. Nesnášel jakýkoliv hluk, nechtěl poslouchat hudbu, rádio, dívat se na televizi… Bývá to pro stavy po mozkových příhodách časté, ale moc se o tom neví. U nás bylo najednou pořád ticho. Tom tu seděl nebo ležel a bylo TICHO. Nemohla jsem s ním moc komunikovat. Nevěděla jsem, nakolik chápe, vypadalo to, že moc nerozumí. Podle posouzení lékaře psychiatra měl středně těžkou retardaci. Nevěděla jsem, jestli a nakolik chápe svůj stav a co si pamatuje. Vypadalo to, že si kromě písniček a modliteb nepamatuje skoro nic. Neměl krátkodobou paměť, takže třeba zapomněl, že snídal, a k tomu všemu to ticho. Bylo to moc těžké. Říkala jsem si, že nejsem stavěná pro klášter, žít v tichu. Taky že když mluvím, tak čekám nějakou odezvu, ale ta nepřicházela. Vůbec mi připadá, že to, že se sám bez pomoci ani neposadí, neumyje, nenají, není tak těžké jako to, že nekomunikuje smysluplně, že se s ním nemůžu sdílet jako dřív, a pro nás to bylo vždycky hodně důležité a samozřejmé.

Jak se změnil rytmus Vaší rodiny po Tomášově návratu z nemocnice? Před příhodou byl Tomáš činný v nejvyšší politice, a pak najednou muselo být vše jinak.

Měli jsme v té době už tři zaopatřené děti a dva byli ještě školáci, 15letý Honza a 11letá Johanka. Život rodiny se diametrálně změnil. Předtím byl Tomáš přes týden v Praze. Teď jsme byli oba stále doma a bylo to hodně těžké. Nejvíc jsem pociťovala ztrátu svobody, které jsem si tak cenila. Teprve teď vím, že svoboda, štěstí, pokoj nezávisí na vnějších okolnostech, ale na stavu srdce a mysli.

Když se Tom vrátil domů, byl to šok. Nevěděla jsem, jak se starat o tak postiženého člověka. Trochu jsem odkoukala v nemocnici, ale když se člověk s nemocným ocitne doma, musí se s tím vším najednou srovnat. Myslím, že toto je stále nedomyšlené, že by bylo dobré, aby třeba hned ten den někdo přišel k nám domů a řekl mi, co všechno si mám pořídit, jak měnit cévku, jak rehabilitovat, umývat… Sice mi v nemocnici něco řekla sociální pracovnice, ale neporadila doma, jak co změnit, jak co udělat. To jsem se opravdu učila za pochodu a díky sestře-lékařce, která pracovala na LDN a o víkendu nám mohla pomáhat. Bez její pomoci bych to těžko zvládala.

Propouštěcí pan primář mě také nepovzbudil. Říkal, že jsou příbuzní často ochotní si pacienta vzít domů, ale časem to vzdávají a stejně skončí v nějakém ústavu, a vzhledem k závažnosti manželova postižení…

Padlo na mě doma najednou všechno – starost o manžela, mladší děti, dům, zahradu… Nevěděla jsem, jak vést účty, kdy se co platí. I velké sobotní nákupy u nás dělal Tomáš. Chyběla mi jeho rozvaha, klid, rada. Teď jsem si s lítostí uvědomovala, s jakou samozřejmostí jsem všechno přijímala.

Jak děti reagovaly na tátovu nemoc?

Bylo to těžké pro nás všechny. Byla to pro mne zátěž a bolest a zároveň jsem trpěla jako máma i za ně. Jak to všechno skloubit, aby děti neměly strach, že se hroutím, a abych byla silná i pro ně, ale zase aby i ony věděly, jakou mám bolest a trápení. Modlili jsme se za tátu. Ale jak s nimi sdílet, co prožívám? Bylo to takové dilema, jak to udělat, aby je to zatížilo přiměřeně. Pomoc jsem od nich žádala podle toho, jak kdo mohl. Myslím, že jsem udělala spoustu chyb. Dnes si říkám, že jsem je měla víc zapojit, ale „po bitvě je každý generál“, že?

Když Tom začal mluvit, neuměl říct sám větu, ale sprostá slova mu šla snadno. Říkal kurva a do prdele, nebo mi říkal, že jsem kráva nebeská… Toto děti nemohly pochopit. Předtím Tomáš nikdy hrubě nemluvil, vždycky se ke mně i dětem hezky choval, vyžadoval i od dětí úctu ke mně, a najednou toto! Děti protestovaly, přece ti takto nebude říkat! Myslely, že když se chová jako dítě, že ho můžu jako dítě i vychovávat. Jenže u lidí po mozkové příhodě to takto nefunguje. Sestra mi říkala, že po mozkové příhodě často i ta nejzbožnější řádová sestřička hrubě nadává a že měli jednu paní profesorku, která říkala jenom: kurva jo a kurva ne. S tímto se smířit bylo pro mne těžké, děti si myslely, že to nezvládám, že nejsem dost přísná. I když jsem dětem vysvětlila, že poškozením mozku člověk ztrácí zábrany, je agresivní…, tak v těch každodenních situacích je těžké to chápat a přijímat. Já jsem tušila, jak to je, ale stejně se mě to dotýkalo. Také lidé, kteří o tom nic nevědí, to komentují, ať už slovně nebo mimoslovně, všelijak. Nakonec jsem i za to vděčná – myslím, že mě to naučilo pokoře. Přijímat v klidu posuzování, ale neodsuzovat.

Pamatuji si, že Tom byl rád na mši svaté. V tom období zpíval, odpovídal a vypadal, jako by byl úplně v pořádku, protože se mu vybavovaly věty a písně, které kdysi znal.

Vzpomínám si, že jsme jednou přišli do kostela k dominikánům na mši svatou. (Tom chce jít vždy dopředu, aby dobře viděl a slyšel.) Tenkrát se ho něco dotklo, třeba hluk, a hned se ozvalo sprosté slovo. Rychle jsem s ním vyjela ven, začala jsem mu domlouvat, že tam nemůžeme takto být, že to ruší lidi a aby to už nedělal. On kýval, že rozumí, tak jsme se vrátili, a zas to samé. Zkoušela jsem s ním zůstat vzadu, ale to byl nespokojený (když se mu něco nelíbí, o to víc volá). Domů jít taky nechtěl. Tak jsme šli znovu dopředu a zase „kurvaaa“. Do toho zbožného ticha! Chtělo se mi brečet, myslím, že jsem se v duchu s Bohem přela… Doma jsme se tomu už smáli, ale v kostele mezi těmi zbožnými dušemi…!

Když se ptáš na děti, tak např. s ním šel tehdy 15letý Honza na procházku a taťka začal na ulici něco nevhodného vykřikovat a pokřikovat na slečny a paní, tak jsem viděla, jak to syn těžce nese. No zvládali jsme to nebo nezvládali všelijak a Toma to nějak přešlo.

Postupně se hodně měnilo, mělo to svůj vývoj. Ani si to všechno už nepamatuju. Tom začal dělat pokroky. Teď už si na sprosté slovo skoro nevzpomene, ale to vynucování a netrpělivost má dodneška. Má poškozené čelní laloky a tam je centrum sociálního cítění, takže mu spousta věcí nepřipadá, že jsou nevhodné. Čelní lalok mozku hraje klíčovou roli při vykonávání tzv. vyšších funkcí, jako je motivace, plánování, sociální chování, tvorba řeči. Člověk bývá výbušný, frustrovaný, agresivní, nedokáže udržet emoce „na uzdě“. Zůstalo mu to, že je netrpělivý, že jak něco není hned, třeba když mne volá a já hned nepřijdu, tak pak už nevolá, ale křičí. A to dráždění na mozku, když se rozčílí, může přejít do epileptického záchvatu. Takže ho opravdu nejde vychovávat, jak by si někdo mohl myslet.

Říkala jsi, že těch etap bylo víc. Jak je to v současné době? Pomáhá Ti někdo?

Prožila jsem různá období, i taková, kdy se mi nechtělo žít. Myslela jsem si, že už se tady na světě nemůžu radovat. Taky jsem už neměla slzy, nemohla jsem měsíce plakat – to bylo myslím nejhorší.

Moc mi pomáhalo číst žalmy. Tolik jsem najednou rozuměla výrazům: „srdce trne sevřeno v mém nitru“, „padá na mě strach a chvění“, „zmateně se toulám“ atd.

Často jsem si říkala, jaký to má smysl, když Tom sedí na vozíku nebo leží a nic nedělá, nic nechce slyšet. O čem asi celé ty hodiny přemýšlí? Jaký to má smysl, že „jenom JE“!? Bylo těžké to přijmout. Tušila jsem nebo věřila, že to nějaký smysl má (ani mi nic jiného nezbývalo), ale bylo to někdy k uzoufání. Je to dodnes pro mě tajemství. Že to smysl má, jsem pochopila během let, ale ten smysl se v různých obdobích mění.

Jednou jsem napsala mail paní doktorce Svatošové (zakladatelce hospiců a paliativní péče u nás). Psala jsem jí, že je u nás spousta moudrých knížek o tom, jak doprovázet ke smrti, ale že nemám knížku, příručku, jak doprovázet k životu, když život je takový, jaký je, a trvání péče nemá horizont, že bych potřebovala poradit. Paní doktorka mi hned odpověděla moudrými slovy: „I když se u Vašeho manžela nejedná o Alzheimerovu nemoc, příznaky jsou hodně podobné té, kterou prožívají rodinní příslušníci těchto pacientů. Je potřeba si přiznat, že jste ,jen‘ člověk, a občas manžela svěřit do péče někomu jinému. Když to neuděláte, dojdou síly a ,vyhoříte‘… Vydržet se dá také hodně, když se člověk snaží důsledně žít JEN přítomný okamžik…“

Taky jsem přemýšlela o tom, vzít si pečovatelskou pomoc na nějakou dobu každý den. Ale je to těžké – nejsem starý člověk, cítím se dost silná na péči a vzít někoho cizího domů – a na každou činnost někoho jiného – není jednoduché. Je to velký zásah do soukromí a těžko se s tím smiřuje. Nakonec je to tak, že využívám placenou službu Maltézské pomoci a jako jejich dobrovolník s Tomem začal chodit na procházku „jeho“ skaut Kuba. (Tom po revoluci založil křesťanské skautské středisko Dona Bosca.)

Platit si péči je docela drahá záležitost. Já žádný plat nedostávám, i když je to práce na plný úvazek a víc než to. Mě vlastně platí Tom z příspěvku na péči.

Pomáhají mi i mí skvělí příbuzní, Tomovi bratři nebo švagrové a rodné sestry. I když jsou zaměstnaní, pravidelně s ním chodí už léta každý týden jeden den na procházku za každého počasí. Sami se nabízeli, jen nevěděli, jak pomoci, a bylo na mně, abych to konkretizovala.

Ale není vůbec snadné si říct o pomoc. Zvlášť ze začátku se stávalo, že i jiní lidé z okolí přicházeli s nabídkou pomoci ve formě kontaktů na různé léčitele apod. Je náročné odmítnout, vysvětlit, že toto nechci. Každý je přesvědčen, že jeho nabídka je ta nejlepší. Nabídek byla spousta a orientovat se v nich nebylo jednoduché.

Přišli jsme také na to, že existuje i tzv. pobytová odlehčovací služba. Bohužel (a s podivem) není v krajském městě Olomouci, ale je výborná služba Charity v Prostějově – domov Daliborka, a můžu ji vřele doporučit. Tam se o Tomáše dobře starají. Stojí to sice dost peněz, ale s tím mi zase pomáhá Tomův bratr, takže si opravdu mohu dovolit třeba jednou za dva měsíce Toma týden v té odlehčovací službě mít. O pobyt v ní je ale takový zájem, že na prázdniny si musím termín zamluvit už půl roku dopředu.

Je zajímavé, že Tom má své rituály. Teď už se dívá na televizi, ale např. jen na ČT1 – na zprávy a pak třeba na nějaký film. Má smysl pro humor, rozumí a směje se opravdu tam, kde je to na místě. Sleduje také detektivky, ale nakolik to chápe, nevím. Nedokáže pak říct, co to bylo za film, ale sleduje to se zájmem.

Napadlo Tě, jestli to má nějaký smysl, proč to Pán Bůh dopustil?

Hodně jsem se s tím prala, prošla jsem si různými fázemi výčitek, nářků, zoufání… Je fakt, že jsem nikdy nepochybovala, že Bůh je – za to jsem vděčná. I když jsem prožívala zoufalství, beznaděj, vždy tam zůstalo: buď vůle tvá.

Považuji za velkou milost, že jsem na tom tak, jak jsem. Ano, ptala jsem se, jestli to má nějaký smysl, ptala jsem se třeba i paní doktorky Krausové. Řekla mi: „Vaším úkolem je to přijmout.“ A pomalu mě vedla k tomu jak a pomáhala mi.

Říká se, že Bůh nenechá člověka dopadnout až na dno. Já říkám, že nechá. Ale na tom dně je se mnou, i když to necítím, i když ho neslyším. On tam je se svým milosrdenstvím, něhou a láskou. Kolikrát jsem si říkala, jestli mě slyší, když volám a tluču a volám…

Jaký to teda má smysl? Dnes vím, že je to dar pro nás. Protože Bůh může i to zlé a těžké proměnit v dobro. Naučilo mě to důvěřovat, nesoudit, mít soucit, radovat se z maličkostí, neřešit minulost ani budoucnost, ale žít přítomností… Je to velký dar pro mne… (slzy), je to až s podivem, nikdy bych tomu nevěřila, ale troufám si říct, že jsem dneska šťastná tak, jak jsem nebyla nikdy předtím.

Jaké je to štěstí?

No právě, jaké je to štěstí… To není takové pocitové. Samozřejmě jsem byla i dřív šťastná, když jsem byla zamilovaná, prožívala jsem krásné a těžké chvíle i v manželství, ale toto štěstí, o kterém mluvím, je takové, jaké asi prožívá konvertita. Je v něm VDĚČNOST Bohu za krásu, za lásku, za život, nevím, jak to vyjádřit. Zažila jsem dva silné okamžiky Božího přijetí, o kterých se dá těžko mluvit, a neměnila bych je za nic na světě. Věděla jsem, že jsem šťastná a že jsem teď už vděčná, že se to stalo, protože mě to mnohému naučilo. A říkala jsem si: chvála Bohu, že mne nevyslyšel, když jsem se modlila za to, aby si nás vzal, nebo aby Toma uzdravil, nebo aby si ho vzal, prostě všechny možné alternativy, ale vždycky tam bylo: buď vůle tvá. Jsem ráda, že mne nevyslyšel podle mých představ, ale pomohl, jak to bylo pro nás nejlepší. Věřím, že Bůh může použít všechno k dobru. Asi bych jinak neprožila to, co jsem prožila, a můžu říct, že jsem teď plná soucitu s lidmi, kteří prožívají něco podobného a jsou teprve na začátku. (slzy) A zvlášť s těmi, kteří víru nemají a nevědí o Boží lásce. Mám dnes sílu jim o Bohu říct. Dřív bych to považovala za vnucování něčeho, o co se neprosí, narušování jejich svobody. Ale vím, že mi to věří, když mě vidí s Tomem. To je zase moje výhoda.

Nese s sebou tedy nemoc i něco pozitivního?

Ano. Nemoc je zlo, určitě není něčím, o co bychom měli prosit, ale je v ní pozitivní to, že při ní můžeš poznat Boží lásku, zakusit ji. Také jistotu, že Bůh je vždycky se mnou, i když to necítím. Vím, že zase přijde období, kdy to bude hodně těžké. Stačí, když Tomovi hrozí nějaké oleženiny, musíme řešit zánět močového měchýře nebo má epileptické záchvaty… Stačí málo a moje síla a odvaha poklesne, ale už vím, že zas může přijít to dobré. Když jsem v tom dobrém období, říkám Bohu ANO za minulost, přítomnost i za budoucnost.

Řekla bych, že to všechno má velký smysl, ale že trvá, než se k tomu člověk dobere, a třeba se k tomu vůbec nedobere. Taky se mi to mohlo stát, to není moje zásluha, že jsem toto mohla zažít. Tvrdím, že je to milost Boží, ale že člověk má volat, křičet. A dnes vím, že nemá cenu se stavět jiná, než jsem. Bůh mi vidí do duše a zná mé myšlenky, nemá cenu něco zakrývat, On má rád upřímnost. Takže jsem se odvážila Ježíši říct, ať si to zkusí – ten stereotyp, pořád dokola, že stokrát nic umoří i osla.

A vím, že mě přijímá takovou, jaká jsem, a má mě nesmírně rád, i Toma. Ráda chodím na mši svatou, nesmírně mi to pomáhá. Když jsem ale byla hodně zoufalá, stávalo se, že jsem při mši svaté přijala Krista, pak jsem po mši sedla do auta, a stejně jsem se cítila strašně ubohá a opuštěná. Tak jsem celou zpáteční cestu volala: Bože, smiluj se, smiluj se nade mnou. Tuto a jiné „střelné“ modlitby se modlím vlastně během celého dne. A moc mi pomáhají žalmy. Knihu Job jsem četla a čtu opakovaně, i když jí moc nerozumím. A vůbec čtení knížek mě zachraňovalo, když jsem v noci nemohla spát… Nemusely to být jen „zbožné“ knížky. Nejraději jsem četla příběhy lidí, kteří také prožili něco těžkého. Jednu dobu jsem také dokola poslouchala CD Miluju vás od písničkářky Radůzy. Je to nádherná výpověď věřícího člověka, který prožil boj se zákeřnou nemocí.

Co bys doporučila lidem, kterým je moc těžko?

Hlavně volat k Bohu a nepřestávat. Volat a prosit a mluvit s ním. Ale také děkovat a chválit. I v těch nejtěžších chvílích je za co, i když se nechce. On to slyší a dá pomoc, ale v pravý čas pro nás. Jen On ví, co je pro nás nejlepší. Jsem moc ráda, že jsem to všechno prožila, protože chápu druhé lidi, chápu, co je vyhoření. Myslím, že jsem si něco z toho zažila a že jsem prožila i chvíle, kdy jsem pochybovala, jestli jsem „normální“. Zažila jsem i pokušení v tom smyslu, že jsem si v těch bezesných nocích vyčítala věci z minulosti – že jsem něco zanedbala, chyby ve výchově, nedostatek sil pro dobré věci… Bylo to kolikrát absurdní, ale pronásledovalo mě to dnem i nocí. Když je člověk oslabený, tím víc zlý útočí.

Musela jsem se naučit to všechno odevzdávat Bohu. Já přece nejsem spasitel světa, aby to záviselo na mém snažení. Ale chápu, že se to muselo stát, abych pochopila někoho, kdo taková pokušení má, co prožívá. Dnes už se divím, že jsem se mohla dřív nad někým pohoršovat a povyšovat.

Co bys doporučila lidem, kteří se starají doma o někoho vážně nemocného?

Určitě využít pomoci, kde se dá (pečovatelská služba, asistence, stacionář, odlehčovací služba…). Věřím tomu, že každý má kříž takový, jaký unese. Ale bez utrpení to nejde. Má využít i pro sebe odbornou pomoc. Já jsem chodila nějakou dobu na logoterapii. Zakladatelem této psychoterapie je Viktor E. Frankl (A přesto říci životu ano), který využil svých zkušeností s lidmi, kteří žili v nelidských podmínkách holocaustu.

A je potřeba neuzavřít se lidem kolem sebe, i když máte pocit, že do jejich světa nepatříte, že vás nemůžou pochopit… Nevzdávat to. Chodit do společnosti, mezi lidi.

Když mi třeba někdo říká, že mám svatozář, musím se v duchu smát. Nemá cenu se bránit a něco vysvětlovat. Jen já vím, jaká je skutečnost, jak jsem slabá, kolikrát netrpělivá, roztržitá vůči svým nejbližším. Mé děti by mohly vykládat…! Ale díky Bohu jsem, jaká jsem, a mám teď sílu to nést. Vím, že bych mohla dělat věci i dokonaleji, jinak.

Někdy si s ohromením a vděčností uvědomím, že v Tomovi sloužím Kristu. A pak to kolikrát odhodím proto, že potřebuji Tomovi vynadat, ulevit si. Když vidím, že jsem moc přitlačila, tak se snažím obrátit to v žert a zasmějeme se tomu oba. Naštěstí vím, že ta svatá nejsem a že je velká milost, co prožívám a jak to teď prožívám.

Taky musím poctivě říct, že jsem se dlouho bránila i myšlence, že by měl jít Tom do ústavu. Možná i proto mě drtil strach, co když tu péči nezvládnu, co bude s Tomem, když budu sama nemocná… Teprve, když jsem s pokorou uznala, že k tomu může dojít, že by o něho musel pečovat někdo jiný (třeba i v nějakém ústavu, ať si myslí kdo chce, co chce), jsem se zklidnila a dokázala jsem ty obavy odevzdat a zase důvěřovat a nebát se budoucnosti. Jednou mi kamarádka říkala o své sestře, která se také stará o manžela po mozkové příhodě – že to nedokáže nést jako já, že pořád čeká, že se něco stane. Nedokázala jsem na to hned reagovat, ale dnes bych jí řekla, ať to neposuzuje, že to tak je. Tak to opakovaně bylo i se mnou. Taky jsem si říkala, že se něco musí stát, že to tak Bůh přece nemůže nechat. A někdy se i stalo! Třeba jsem havarovala s autem v zimě, že jsem ho převrátila na střechu, a nikomu (byl se mnou Tomáš a dcera Johanka) se naštěstí nic nestalo. Tak jsem si uvědomila, že tady máme ještě být. A takových hraničních událostí jsem zažila víc. Ale nemusí se nic takového stát. To jen já jsem asi tak natvrdlá. :)

Co bys chtěla říct na závěr?

Pro mě je velký dar, že Tom je teď šťastný, on se ráno probouzí do úsměvu. Přes den, jak přibývají nároky, umývání, rehabilitace apod., tak to třeba obrblá, nechce se mu do ničeho pouštět. A někdy „pěkně prudí“. Ale i tak vím, že je šťastný, že je rád na světě, a dává to i najevo. Je hezké vidět, že je rád mezi námi, miluje nás tak, jak to dokáže, žije přítomností, tím, že ho máme rádi. A to říkám s vědomím, že vím, že to není ideální.

Za rozhovor s úctou děkuje Marcela Řezníčková

 

Se svolením zpracováno podle rozhovoru, který vyšel v časopise

Rodinný život 1/2017 (Nemoc v rodině).

www.rodinnyzivot.eu